La Diputación de Cuenca se implica activamente de la mano de las asociaciones de la provincia para la difusión de información sobre las enfermedades raras con el objetivo de darlas a conocer y que dejen de ser unas desconocidas para el conjunto de la sociedad.
Así lo trasladó la diputada de Servicios Sociales, Eva García, durante un encuentro con los responsables de la Asociación de Afectados y Familiares de Poliposis Adenomatosa Familiar de Castilla-La Mancha (Apafclm), Daniel y Julián de la Morena, con quienes se comprometió a colaborar con los actos que se organizarán el próximo 29 de febrero con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras y Familiares.
Los responsables de Apafclm explicaron a la diputada su trabajo y empeño para darse a conocer por la provincia con el objetivo de que las personas que estén padeciendo esta dolencia puedan salir a la luz y apoyarse en las asociaciones. Un objetivo al que García se sumó al destacar la importancia tanto de dar a conocer las enfermedades como para poner en valor el trabajo de las asociaciones que cubren el vacío al que se enfrentan tanto pacientes como familiares.
Por este motivo, la diputada se comprometió a colaborar en la difusión de la jornada bajo el título ‘Cada historia importa. Juntos por las enfermedades raras’ que tendrá lugar el 29 de febrero en la Delegación Provincial de Educación, Cultura y Deporte poniendo a disposición de la asociación el servicio de imprenta de la Diputación tanto para los carteles de esta jornada como para la información divulgativa que necesitan.
En este sentido, la responsable de los Servicios Sociales subraya las enfermedades raras trascienden el ámbito sanitario para afectar a la vida social no sólo de los propios enfermos sino, en muchos casos, también de los familiares y ha incidido en la necesidad de actuar también en este sentido para concienciar a la sociedad y contribuir a que puedan tener una vida lo más normalizada posible.
En este sentido, durante el encuentro le trasladaron que muchos de estas personas se les ha realizado una ostomía que les obliga a convivir a diario con una bolsa por lo que reclamaron que en los lugares públicos se adapten los baños para poder ser utilizados por estas personas.
