Castilla-La Mancha ya cuenta con la autorización del Ministerio de Sanidad para acreditar el primer Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) en el ámbito de las Enfermedades Raras: el Centro de Estudios de Mastocitosis.
Así lo explicó el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, durante la firma de un convenio de colaboración con la Fundación Francisco Luzón, destacando que es la primera vez en la historia de la Comunidad que esto sucede.
Un CSUR es un centro sanitario de referencia que se dedica fundamentalmente a la atención de determinadas patologías que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos y terapéuticos de elevado nivel de especialización. Así, los centros de referencia son dispositivos o unidades especialmente eficaces en el abordaje de enfermedades raras que, por su baja prevalencia, necesitan concentrar la atención a los pacientes con patologías similares, para una adecuada atención.
Este primer Centro, Servicio y Unidad de Referencia en nuestra Comunidad Autónoma en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes es una Unidad perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo para la atención a las patologías incluidas en este grupo de enfermedades.
La mastocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades que se caracteriza por la presencia de mastocitos anormales en diversos órganos o tejidos como la piel, la médula ósea, el tubo digestivo y el hueso entre otros.
El Centro de Estudios de Mastocitosis se creó en 2007, en el Hospital Virgen del Valle de Toledo, dependiente del Servicio de Salud de Castilla la Mancha (SESCAM), con la finalidad de garantizar la prestación de una atención integral, eficiente y de calidad en el tratamiento, estudio e investigación de la mastocitosis y otras patologías relacionadas.
Durante estos años, el número de pacientes estudiados ha ido creciendo de forma progresiva. Actualmente se controlan de forma directa más de 700 casos, lo que ha permitido adquirir una gran experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de este grupo de enfermedades.
Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas
Una vez que el Centro de Estudios de Mastocitosis se ha acreditado como Centro de Referencia, podrá incorporarse a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases (EuroBloodNet)), lo que facilitará el intercambio de información y conocimientos en lo referente a esta patología.
Las redes europeas de referencia facilitan oportunamente el acceso a los cuidados, al diagnóstico y tratamiento, mediante la centralización del conocimiento y la experiencia, la investigación médica y los recursos para estas enfermedades.
El acceso a la atención sanitaria varía enormemente de un país a otro de la Unión Europea, por eso se hace necesario una mayor eficacia y coordinación en la puesta en común de los recursos y los conocimientos especializados. Esto se puede conseguir mediante la creación de este tipo de redes.
Con estas redes se pretenden varios objetivos: mejorar el acceso de los pacientes a una atención sanitaria altamente especializada, segura y de gran calidad; facilitar la cooperación europea en materia de asistencia sanitaria altamente especializada; mejorar el diagnóstico y la atención sanitaria en enfermedades donde el conocimiento es escaso; difundir las innovaciones en el campo de la ciencia médica y de las tecnologías sanitarias; y fomentar la formación y la investigación.
A finales del pasado año 2016, el Comité de los Estados Miembros para las Redes Europeas de Referencia aprobó la designación de 23 redes de referencia, con la participación de 26 países, en 300 hospitales y más de 900 unidades.
En España, para acceder a formar parte de una Red Europea de Referencia (ERN), es condición indispensable tener la acreditación como Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
