Pocos conocen las implicaciones reales de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad, aparte de limitar el tiempo de vida de los afectados, es un desorden muscular progresivo que causa le pérdida de la función del mismo. De igual manera crea dependencia en los perjudicados. Hasta el momento, no se ha encontrado cura, aunque existen terapias y tratamientos para retardar el avance de los síntomas y evitar algunas complicaciones.
Es por eso por lo que Laura sintió una profunda tristeza cuando recibió la noticia de que su hijo padecía este trastorno. Actualmente, Diego es el único niño de Guadalajara que padece la enfermedad de Duchenne, según el registro de la Asociación Duchenne Parent Project España.
La madre del pequeño continúa su lucha, queriendo facilitarle lo máximo posible el mundo que lo rodea. Debido a la importancia de las palabras de Laura, reproducimos su mensaje de forma íntegra:
Buenos días,
Os mando información sobre todo lo que estamos haciendo desde nuestra última comunicación para conseguir fondos para la investigación de la enfermedad de Duchenne, que padece mi hijo Diego de un año.
Diego cumple un año este sáb
ado día 15 y está hecho un bombón. Va un poquito retrasado ya en cuanto a movilidad, aún no se sienta solo, aguanta un poquito pero termina cayéndose, y tampoco gatea ni repta. En el centro base le estan tratando en estimulación para avanzar en este sentido, pero el fisio le estuvo valorando y aún no necesita tratamiento en este sentido, aunque sí me dió unas pautas para masajes y estiramientos en casa. También le estoy llevando a matronatación y le encanta el agua.
Y aunque es verano no paramos de hacer cositas. Seguimos con la recogida de tapones, llevaremos ya más de 2.500 kg. Todo el mundo se ha volcado muchísimo en esto. También estamos preparando un mercadillo benéfico de cositas de bebés, niños, embarazo y lactancia que nos va donando la gente. Tengo intención de hacerlo entre septiembre y octubre aunque la fecha está por determinar, pero mientras tanto recogeremos todo lo que la gente nos quiera donar y esté en buen estado. Y si sale bien tengo pensado hacer un par de ellos al año, uno después del verano y otro en primavera, así que se nos pueden donar cositas durante todo el año.
También hemos hecho la página web para Diego www.unavidaparadiego.com donde explicamos todo sobre el mercadillo, publicaremos en los próximos meses los kilos de tapones recogidos, explicamos en qué consiste su enfermedad y todos los eventos solidarios realizados hasta el momento, además de cómo puede ayudarnos quien quiera hacerlo, hay muchas maneras. Además en Facebook @DiegoDuchenne iremos publicando todos los eventos que hagamos.
Algunos de los eventos que se están fraguando y esperamos que salgan adelante para el curso 2017-2018 son:un concierto del Orfeón Joaquín Turina, una gala de magia, un concierto de Los seis tenores en el Auditorio Buero Vallejo, un campeonato de Padel, una exposición de fotografía, un concierto en la sala Oxido, un mercadillo de libros en octubre organizado por la Biblioteca Dávalos con los libros que va donando la gente…en fin muchas cositas gracias a la generosidad de todas las personas que quieren regalarnos su trabajo y poner su granito de arena para encontrar una cura para mi niño.
Muchas gracias a todos,
Laura.
