Las Casas Colgadas se iluminarán esta noche de morado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una cita en la que Feder, la Federación Española que aúna a las asociaciones de estos pacientes, se ha planteado como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con alguna de estas enfermedades durante la pandemia y el impacto de la Covid-19.
Precisamente unos días antes de esta fecha el alcalde de Cuenca, Darío Dolz, y la concejala de Servicios Sociales, Esther Barrios, han mantenido una reunión telemática con responsables de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM), enfermedades que a su vez están catalogadas como raras. Concretamente con Begoña Martín, presidenta; Perpetua Casas coordinadora; y Marian Ramírez, trabajadora social.
En este encuentro se ha puesto de manifiesto la necesidad de dar visibilidad a las enfermedades raras, así como que se fomente la investigación, tan necesaria en este ámbito, además de que a través de la misma se podrá avanzar en tratamientos eficaces y en el diagnóstico precoz.
