El rector de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), Julián Garde, y la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín Rubio, han inaugurado este martes en Toledo el curso de verano ‘La atención a pacientes con enfermedades raras y el acceso a medicamentos huérfanos tras la pandemia por COVID-19’. Dirigido por el profesor Álvaro Hidalgo, el programa incluye una sesión sobre el tratamiento informativo de estas patologías en los medios de comunicación españoles.
El objetivo de la iniciativa es “abrir un espacio de encuentro, análisis y debate multidisciplinar sobre el impacto de la COVID-19 en los pacientes con enfermedades raras, cuál es su situación después de la pandemia, cómo ha afectado la misma al diagnóstico, a su asistencia sanitaria, e investigación de medicamentos huérfanos”, explica el profesor Hidalgo. “Del mismo modo, se debatirá sobre el efecto de la crisis económica generada por la pandemia en el acceso de la innovación en enfermedades raras”, añade.
El curso está dirigido a profesionales y gestores sanitarios, estudiantes de posgrado y grado, responsables de organizaciones de pacientes y agentes sociales interesados en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, así como a profesionales de la industria farmacéutica, especialmente de aquellos laboratorios dedicados a los medicamentos huérfanos.
En la sesión preliminar, diversos especialistas en comunicación de la salud participaron en una mesa redonda sobre el tratamiento informativo de las enfermedades raras en los medios de comunicación españoles. En la jornada de este martes se analizarán distintas iniciativas políticas para mitigar el impacto de la pandemia en este tipo de pacientes y su incidencia en el sistema sociosanitario. También se abordará su repercusión en la investigación y sus consecuencias sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
