El Gobierno de Castilla-La Mancha ha editado una guía de entidades vinculadas a las enfermedades raras, que hasta el momento incluye 26 entidades distintas.
Este documento es el resultado del esfuerzo compartido realizado por todas ellas. En un inicio, este proyecto fue impulsado desde la Administración, siendo los representantes de cada asociación los que han trabajado conjuntamente, en coordinación con la Asociación Intermediacción, con experiencia en impulsar procesos participativos, y con la supervisión de responsables de la Consejería.
En la guía aparece cada asociación con su nombre, logotipo, dirección, correo electrónico, teléfonos de contacto y redes sociales, así como las redes en las que participa. Asimismo, aparecen otros datos como los objetivos de la entidad y los servicios que ofrecen.
El objetivo de esta guía es de servir de referencia y orientación, para cualquier persona que necesite descubrir y entrar en contacto con el tejido asociativo vinculado a las enfermedades raras o pocos frecuentes, con presencia en la Comunidad Autónoma.
Así, esta guía está pensada tanto para una persona afectada, con o sin diagnóstico, o un familiar de la misma, como para los y las profesionales del ámbito sanitario, del ámbito social, o incluso del ámbito educativo o laboral.
Esta guía de entidades se complementa con otras herramientas, con las que comparte los objetivos de dar a conocer el tejido asociativo castellanomanchego en materia de Enfermedades Raras y facilitar su coordinación tanto interna como con otros actores relevantes en ese mismo ámbito.
Es el caso, en primer lugar, del Mapa castellano manchego de entidades y recursos vinculados a las Enfermedades Raras, al que se puede acceder pinchando en este enlace
https://sanidad.castillalamancha.es/sites/sescam.castillalamancha.es/files/documentos/pdf/20220524/guia_de_entidades_enfermedades_raras.pdf
En este mapa se encuentra la recopilación de un centenar de recursos, clasificados en categorías como Asociaciones, Redes, Centros de Referencia, Investigación, Dependencia, Publicaciones, Otros Recursos de Información y Apoyo.
Otro de los resultados de este trabajo conjunto ha sido la elaboración de una serie de vídeos, realizados de manera colaborativa, con el conjunto de las entidades de personas y familias afectadas por una enfermedad rara que ha ido participando en este proceso de articulación y conformando esta nueva red.
La guía fue presentada en una jornada sobre Enfermedades Raras celebrada en la Consejería de Sanidad. Uno de los retos planteados a lo largo de la jornada fue el de conocer el número real de personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes, ya que, hasta ahora, tanto en Europa como en España, se trabaja con estimaciones.
En la propia jornada, se informó del trabajo que se está realizando a nivel europeo, desde el Consejo EPSCO, en la creación de un marco jurídico relacionado con los datos sanitarios en el espacio europeo, que permitirá aprovechar el potencial de los datos poniéndolos al servicio de la ciudadanía y de la ciencia, e incluso pudiendo extraer información para llevar a cabo estrategias y políticas más adecuadas.
