Cerca de doscientas personas, entre marchadores y corredores, se dieron cita en la mañana de ayer para participar en la I Marcha Solidaria Virgen del Pilar, convocada por los ayuntamientos de Almonacid y Albalate de Zorita, con la colaboración de la Comandancia de la Guardia Civil de Guadalajara, el Puesto de la Guardia Civil de Almonacid y la Diputación Provincial. El precio de la inscripción era de ocho euros, y todos los participantes recibieron una camiseta conmemorativa, además de compartir un aperitivo al final del evento.
El objetivo de la iniciativa ha sido el de darle visibilidad a una enfermedad rara, como es el trastorno CDKL5, y contribuir con ello a ayudar a las familias de los niños y niñas afectados, potenciar la investigación sobre ella, y consecuentemente, favorecer la llegada de una posible cura. Por eso, la beneficiaria ha sido la Asociación de Afectados CDKL5 www.aacdkl5.org que lucha por ello.
Al filo de las doce de la mañana, con una temperatura idónea de en torno a 22 grados, la participación superaba las mejores expectativas de la organización. El puesto de control se había instalado en la calle Gobernador, 25, de Almonacid de Zorita. Desde allí se dio la salida, y estuvo instalada la meta. El ambiente, extraordinario. Por delante, un recorrido de 6 kilómetros, que discurría entre las localidades de Almonacid de Zorita y Albalate de Zorita. A voluntad de cada participante quedaba hacer la marcha caminando o corriendo.
De la partida eran José María Cañadillas, alcalde de Almonacid de Zorita, y Alfredo Sánchez, concejal del Ayuntamiento de Albalate. A petición del sargento del cuartel almorcileño, Borja Pérez, fueron ambos quienes dieron la salida a la marcha solidaria.
Voluntarios de Protección Civil de las agrupaciones de Albalate de Zorita y de Almonacid de Zorita se encargaron de velar por la seguridad de la carrera, junto a los agentes motorizados de la Guardia Civil, que precedieron y sucedieron la marcha. Poco antes de la una de la tarde, los primeros participantes comenzaban a llegar a meta. El ambiente, a la llegada, era de fiesta.
En representación de la Asociación estaba Marta Medina, madre de Lucía, uno de los 20 casos de esta enfermedad que hay diagnosticados en España. “Iniciativas como esta de hoy en Almonacid nos ayudan a dar visibilidad a la enfermedad, y de esta manera, hacernos interesantes para las farmacéuticas, y que se puedan encontrar los tratamientos, puesto que somos una asociación muy pequeña”, comentaba ayer.
La organización de la marcha hará entrega de los beneficios de la Marcha a la Asociación de Afectados CDKL5, y su finalidad será la de mejorar la calidad de vida de los afectados, dar a conocer la enfermedad y buscar alianzas con otras asociaciones a nivel internacional para lograr, a través de la unión, una cura en el futuro. “Estamos muy agradecidos a las localidades de Almonacid y Albalate por prestarse a la organización de esta marcha”, terminaba Marta, que además de participar, también informó a todas las personas que quisieron acercarse sobre la enfermedad.
Para José María Cañadillas, alcalde de Almonacid, “ha sido un placer participar en la Marcha, y aún más comprobar como la solidaridad almonacileña y albalateña ha llegado a los afectados por esta enfermedad, para quienes esperamos haber aportado nuestro granito de arena en forma de esperanza e ilusión para una próxima cura”.
Sobre el trastorno “CDKL5”
El “CDKL5” es un trastorno genético ligado al cromosoma X que provoca la aparición temprana de convulsiones de difícil control y alteraciones graves del desarrollo neurológico. Está considerada como una enfermedad rara que ha sido encontrada en niños y niñas diagnosticados previamente con otros síndromes como el de Rett, el de West, el de Lennox-Gastaut y autismo.
La mayoría de los niñ@s afectados por este trastorno sufren convulsiones que comienzan en sus primeros meses de vida. Muchos de ellos, no pueden caminar o lo hacen con ayuda, tampoco suelen hablar o alimentarse por sí mismos. También suelen estar afectados de escoliosis, deficiencia visual, problemas sensoriales y diversas dificultades gastrointestinales.
La Asociación de afectados por este trastorno genético realiza un trabajo fundamental para los pacientes con “CDKL5” y sus familiares. Con esta labor incansable se pretende mejorar la calidad de vida de las personas que conviven diariamente con esta enfermedad poco frecuente, además de proporcionar información acerca de la patología al resto de la sociedad.
