Este jueves, 28 de Septiembre, Fórum de la Discapacidad de Cuenca ha llevado a cabo una Jornada divulgativa «Conocimiento e investigación en enfermedades raras: descúbrelos” en el salón de actos de la Delegación Provincial de Educación, Cultura y Deportes en Cuenca. En ella hemos contado con una amplia participación procedente de distintos ámbitos, desde profesionales, asociaciones, enfermos, familias y personas interesadas en ampliar sus conocimientos sobre el tema y hacer preguntas personales a los distintos ponentes.
Desde el Fórum de la Discapacidad de Cuenca creen imprescindible conocer más acerca de las enfermedades raras, buscar la implicación y compromiso de los gobiernos, profesionales, ciudadanos y pacientes, con especial énfasis en la necesidad de apoyar a las personas con enfermedades raras, promover la investigación y el desarrollo de tratamientos y terapias efectivas en pro de mejorar la calidad de vida y esperanza en el futuro, facilitando el acceso al primer diagnóstico. Para el acto inaugural y la clausura han contado con la presencia de D. José Mª Pastor Cañada, Delegado Provincial de Sanidad; Dña. Eva García García-Marquina, Diputada de Servicios Sociales; Dña. Amelia López Ruiz, Delegada Provincial de Bienestar Social y D. Darío Dolz, Alcalde de Cuenca, que ha sorprendido a los asistentes al acto con un viíeo de bienvenida, al serle imposible asistir en persona por coincidir
on la celebración del pleno del consistorio.
Además a lo largo de la jornada contaron con la participación de excepcionales ponentes, con gran profesionalidad y experiencia como Dña. Begoña Martin Bielsa, Dña. Yolanda Rodríguez de la Calle, Dña. Begoña Montoya Chafe, D. Enrique Prada De Medio, y también con el testimonio personal de D. Daniel De La Morena Gómez. A todos ellos agradecemos su participación altruista.
El objetivo final de esta jornada no es otro que abrir espacios de encuentro, de reflexión, análisis e intercambio, visibilizar a estas personas y concienciar a la sociedad de sus problemas, necesidades, avances a nivel de abordaje del primer diagnóstico, tratamiento y acceso a la innovación e implantación de sistemas novedosos.
La sociedad en general y cada uno de nosotros como ciudadanos individuales tenemos la obligación moral de velar, defender y apoyar a las personas con Enfermedades Raras con el fin de cambiar la realidad, creando redes de esperanza porque ellos tienen derecho a una vida digna, de calidad y plena y, a recibir de todos los poderes públicos y la ciudadanía los apoyos y el respeto para afrontar las dificultades con coraje, resiliencia y determinación.
Fórum de la Discapacidad de Cuenca, es una entidad social sin ánimo de lucro que integra 37 entidades de todo tipo de discapacidad, y que trabaja en la defensa de los derechos de las personas y la mejora de la calidad de vida.
