El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de la Secretaria General de la Consejería de Sanidad, Elena Martín, ha destacado que en Castilla-La Mancha creemos que ‘lo poco frecuente no es menos importante’, explicando que la Consejería de Sanidad viene trabajando en diversas actuaciones que faciliten el trabajo en red, el aumento del conocimiento sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes en nuestra región, la mejora de su detección precoz, así como el establecimiento de un sistema de apoyo e información a los ciudadanos.
Así lo afirmó el pasado sábado día 12 de Octubre tras la celebración de la II Carrera Rupestre en Puebla de Valles, un evento deportivo que nació el pasado año con el objetivo de luchar contra la enfermedad de Niemann-Pick, una enfermedad rara de tipo degenerativo y de origen genético que le fue diagnosticada a Álvaro, un niño que actualmente tiene 2 años y que es originario de este municipio.
Martín explicó que en la Unión Europea se estima en 29 millones las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La cifra en España podría ascender a 3 millones y, en concreto, en Castilla-La Mancha la estimación está en torno a más 100.000 personas.
Para finalizar, agradeció el esfuerzo de todos los corredores y de la familia de Álvaro por visibilizar una enfermedad de estas características, destacando el carácter solidario de esta iniciativa deportiva.
El beneficio íntegro de la prueba, cerca de 10.000 euros, se ha destinado a la asociación Niemann-Pick que está recaudando fondos para financiar la investigación de una terapia génica que actualmente se realiza en University College London.
Tras la gran acogida que tuvo la iniciativa deportiva en su primera edición, en esta segunda se ha conseguido estar cerca de doblar el número de corredores que disfrutaron del recorrido que engloba uno de los entornos más bonitos de la provincia de Guadalajara.
Además, tanto corredores como acompañantes disfrutaron de actividades colaterales a la propia carrera.
