Coincidiendo con la celebración esta semana del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha celebrado una jornada de trabajo entre responsables de la Consejería de Sanidad y del SESCAM con representantes del ámbito asociativo de las enfermedades raras con el fin de compartir las líneas de actuación en marcha y que inciden directamente en la atención que se presta a estos pacientes.
Los directores generales de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín Rubio, de Asistencia Sanitaria, José Antonio Ballesteros, de Cuidados y Calidad, Begoña Fernández, y la directora de Hospitales, Isabel López San Román, han compartido este encuentro con representantes de cerca de una decena de asociaciones para conocer también sus principales preocupaciones.
Esta primera jornada de trabajo se ha planteado como un espacio de encuentro en el que la administración sanitaria ha puesto en conocimiento del colectivo asociativo los proyectos que se están desarrollando, tanto en el ámbito asistencial como de la participación, y que tienen una repercusión directa en los pacientes con enfermedades raras.
Así, y en relación con las líneas de intervención asistenciales abiertas destaca, por un lado, el importante impulso que viene dando en los últimos años el Gobierno regional al programa de cribado neonatal, habiendo alcanzado las 24 enfermedades a detectar y, por otro, la “revolución” en el diagnóstico precoz que se está produciendo en nuestra región con la implantación de los equipos necesarios para realizar secuenciación genómica.
Por otra parte, los responsables de la Consejería han destacado igualmente los avances que se están llevando a cabo en la Comunidad Autónoma para atender a la cronicidad con el diseño de un sistema de atención específico para pacientes que sufren determinadas enfermedades y que, en el caso de los pacientes con enfermedades raras, supondrá una línea de asistencia paralela a la que ya vienen recibiendo.
Finalmente, y en el ámbito de la participación se ha trasladado al colectivo asociativo el trabajo que se está realizando desde la Consejería de Sanidad para adaptar las convocatorias de subvenciones y que estas asociaciones puedan tener un mejor acceso a las mismas e incluso la posibilidad de contar con una convocatoria específica.
