Laura Pascual, la madre de un bebé de siete meses al que le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, una enfermedad muscular degenerativa que destruye progresivamente los músculos, ha organizado dos eventos solidarios a beneficio de la investigación de Duchenne en Guadalajara: un cuentacuentos solidario y un taller de belleza.El cuentacuentos se celebrará el próximo viernes 24 a partir de las 18 horas en el Centro Integrado Municipal Eduardo Guitián, a cargo de la autora alcarreña Gracia Iglesias. el taller de belleza tendrá lugar el viernes 31 de marzo a partir de las 17 horas en el Centro municipal Los Valles. Todo lo recaudado irá destinado íntegramente a la investigación de esta enfermedad degenerativa.
También se puede colaborar a este fin benéfico a través de la web www.duchenne-spain.org, por ejemplo con el teaming, aportando únicamente un euro al mes.
A nivel personal, Laura Pascual también ha organizado una campaña de recogida de tapones en Guadalajara, que se pueden entregar en varios centros de salud, centros sociales, supermercados, bares y tiendas de la capital, o el colegio Cardenal Mendoza.
Reproducimos un fragmento de la carta de Laura porque creemos que su labor merece todo el reconocimiento y sus iniciativas toda la difusión.
«Mi nombre es Laura y vivo en Guadalajara. Soy la mamá de Diego, un bebé de siete meses al que el día 30 de enero le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, una enfermedad muscular degenerativa que ataca desde el nacimiento destruyendo los músculos, de manera que a partir de los dos años de edad empezará a no poder correr o levantarse si se cae, a los doce años caerá en silla de ruedas y su deterioro progresará hasta ser absolutamente dependiente, dejará de comer y respirar por sí mismo y fallecerá alrededor de los 30 años. Una enfermedad terrible porque todos los enfermos lo empiezan a ser desde bebés, y al ser una enfermedad rara (1 de cada 3.500 niños) los fondos destinados a la investigación de manera oficial son escasos. Por eso hace unos años los padres y madres de estos niños formaron la asociación Duchenne Parent Project España, a la que ahora me he asociado yo, cuyo único objetivo es recaudar fondos para la investigación, que es nuestra única esperanza.Gracias a la recaudación de fondos de la asociación se han financiado varias líneas de investigación en España. Cualquier padre corre a ayudar a su hijo cuando se cae y se hace un chichón, o cuando le duele la tripa le lleva al médico para solventar ese dolor rápidamente. Yo no puedo hacer nada en absoluto para ayudar a mi hijo y esa es mi desesperación, aunque corra a llevarle al médico nadie le va a curar, su destino está escrito. A no ser que la investigación dé sus frutos y eso es lo único en lo que yo puedo poner mi fuerza de madre para ayudar a mi hijo. Dedicaré mi vida a recaudar fondos para ello».
