Este curso los dos mercadillos benéficos que organiza la Biblioteca Municipal de Guadalajara serán a beneficio de Duchenne Parent Project España, para la investigación de la enfermedad de Duchenne. El primero tendrá lugar los días 27 y 28 de octubre (adjuntamos cartel).
La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Es una enfermedad muscular degenerativa que ataca desde el nacimiento destruyendo los músculos, y por la que los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves ya que todo en nuestro cuerpo está afectado muscularmente, la lengua, los pulmones, los intestinos, el corazón… La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
Una enfermedad terrible porque todos los enfermos lo empiezan a ser desde bebés…y al ser una enfermedad rara (1 de cada 3.500 niños) los fondos destinados a la investigación de manera oficial son escasos. Por eso hace unos años los papás y mamás de estos niños formaron la Asociación Duchenne Parent Project España, declarada de utilidad pública, cuyo fin es recaudar fondos para financiar la investigación de esta enfermedad y encontrar una cura para estos pequeños.
La Asociación DPPE es miembro de una plataforma de microdonaciones a través de la cual se puede colaborar donando 1€ al mes. www.teaming.net/duchenneparentprojectespana
Además de ir a comprar libros a 1€ también se pueden donar. Aquí os pongo qué tipo de libros recogen. ¡Gracias!
En términos generales, la biblioteca acepta en donación:
o Material documental considerado como fondo antiguo (anterior a 1958).
o Material documental considerado fondo local referido a Guadalajara y su provincia, así como de Castilla-La Mancha, de autores vinculados con la provincia de Guadalajara, obras con Depósito Legal de Guadalajara, y obras impresas o editadas en la provincia.
o Material documental, en cualquier soporte, de temática infantil, siempre que dicho material esté en buenas condiciones y sus contenidos no estén desfasados.
o Todo material perteneciente a la colección de prensa y revistas.
o Libros publicados con posterioridad al año 2000.
o Cómics.
La biblioteca NO recogerá donaciones en los siguientes casos:
o Materiales cuya fecha de edición sea anterior al año 2000.
o Materiales que se encuentren en mal estado.
o Libros de ficción en ediciones de bolsillo.
o Obras de materia en otros idiomas.
o Libros de texto.
o Libros de Informática y guías de viaje publicados con más de 10 años de antigüedad.
o Audiovisuales que se encuentren en formatos en desuso (VHS, cintas de casette, etc.)
o Aquellas donaciones que no se adapten, por su temática o nivel de contenido, a los objetivos de la Biblioteca (obras especializadas sin interés para la colección general).
o Textos fundacionales de movimientos religiosos o divulgativos de grupos sectarios.
o Obras que hagan apología de la violencia o la xenofobia.
