El Gobierno de Castilla-La Mancha revitalizará la web sobre Enfermedades raras o poco frecuentes, que durante la anterior legislatura permaneció inactiva y sin la revisión de sus contenidos.
El Gobierno de Emiliano García-Page considera de importancia el poder contar de nuevo con esta herramienta y dada su importancia, impulsará la creación de una página web renovada y que ponga a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de estas enfermedades, con noticias e información de utilidad, así como enlaces de interés a recursos existentes, asociaciones de pacientes, normativa y otros datos de interés.
Con la nueva versión se mejorará la accesibilidad a la información, de una forma más actualizada y ágil, tanto para usuarios como profesionales, asociaciones y ciudadanos en general.
El objetivo que se persigue es que esta página sea un referente regional a la hora de proporcionar información a los afectados y sus familias y sea de verdadera ayuda desde el primer momento del diagnóstico de la enfermedad, a la vez que permita entre otras aplicaciones, ayudar a facilitar el acceso a los centros, servicios y unidades de referencia nacionales en cada una de las enfermedades y así lograr la mejor atención sanitaria posible.
Enfermedades raras
Conocemos por Enfermedades Raras (EERR) las enfermedades poco frecuentes, con una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Se calcula la existencia de 6.000 a 8.000 enfermedades raras y se estima que en la Unión Europea hay 29 millones de afectados por una de estas enfermedades.
En España se calcula que puede haber tres millones de personas y en Castilla-La Mancha hay en torno a 100.000 personas afectadas por enfermedades raras.
