Profesionales de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), participan hoy en las IV Jornadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Castilla-La Mancha, que se celebran en el Centro de Especialidades de Cuenca. Este encuentro, organizado por la Asociación Regional de ELA y la Gerencia de Atención Integrada de Cuenca, reúne a expertos de toda España para compartir avances y experiencias en el abordaje integral de esta enfermedad neurodegenerativa.
En representación del Hospital Universitario Mancha Centro han acudido el doctor Enrique Botia Paniagua, jefe del Servicio de Neurología y coordinador de la Unidad de ELA, y Natalia López-Casero Beltrán, enfermera gestora de casos de ELA y Cuidados Paliativos. Ambos han presentado los logros y resultados del modelo de Atención Integrada en ELA desarrollado en Castilla-La Mancha, una iniciativa que lidera la propia Unidad del Mancha Centro.
Este innovador modelo regional ha permitido reducir de forma significativa los tiempos hasta el diagnóstico, disminuir los desplazamientos de los pacientes al centro hospitalario y mejorar la atención en aspectos clave como el apoyo psicológico temprano, la prevención de complicaciones, la formación en autocuidados y el acceso a cuidados paliativos domiciliarios.
Precisamente, el próximo 31 de mayo, la Unidad de ELA de la Gerencia de Alcázar de San Juan recibirá una placa al mérito de Castilla-La Mancha en reconocimiento a “su enfoque pionero en la lucha multidisciplinaria contra la ELA”. Este equipo ha sido designado por el Ministerio de Sanidad como “unidad de referencia” dentro del mapa nacional de recursos sanitarios, y en 2024 fue finalista en los premios a las Mejores Prácticas en los Servicios Públicos de Castilla-La Mancha. También ha sido distinguido como “Embajador” de Adelante CLM y de la ELA por parte de la asociación regional de pacientes.
Desde 2021, esta Unidad cuenta con la certificación de calidad asistencial ISO 9001 y ha participado en diversos proyectos impulsados por la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad.
Enfermedad progresiva
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras, provocando una pérdida progresiva de funciones básicas como caminar, hablar o comer. Cada año se diagnostican en España unos 4.000 nuevos casos. Actualmente, alrededor de 180 pacientes con ELA reciben atención en los hospitales de Castilla-La Mancha, que en los últimos años ha avanzado notablemente en la respuesta sanitaria mediante la creación de unidades especializadas, con consulta única multidisciplinar en cuatro hospitales de la región.
El compromiso del Hospital Universitario Mancha Centro con la excelencia asistencial y su modelo de atención centrado en el paciente refuerzan su papel como referente nacional en la atención a las personas afectadas por esta devastadora enfermedad.
