La concejala de Servicios Sociales, Estela Soliva, ha mantenido recientemente una reunión con los responsables de la Asociación Poliposis Adenomatosa Familiar Castilla-La Mancha (Apafclm), Daniel y Julián de la Morena, en la que le han trasladado la información sobre la Jornada de Testimonios que han organizado para este jueves 29 de febrero con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Bajo el lema ‘Cada historia importa. Juntos por las enfermedades raras’, la jornada se celebrará en la Delegación Provincial de Educación, Cultura y Deporte (Glorieta González Palencia, 2) de 10:00 a 12:30 horas con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes, que son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
Es por ello que desde esta asociación abogan por llevar a cabo iniciativas para concienciar acerca de la necesidad de investigar, diagnosticar y tratar las enfermedades raras.
La concejala Estela Soliva ha confirmado el apoyo del Ayuntamiento de Cuenca “para este tipo de iniciativas que pretenden avanzar en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes, con las problemáticas con las que se encuentran debido a la falta de información que existe sobre estas enfermedades por su baja prevalencia”.
En este sentido, ha señalado que ese mismo 29 de febrero la Torre de Mangana se iluminará de rojo a petición de Apafclm en esta conmemoración por el Día de las Enfermedades Raras.
