En estos días, y hasta el 15 de agosto, se puede ver, en la Ermita de San Roque de Sigüenza, una exposición de arte hiperrealista donada por 20 artistas, cuatro de ellos castellano-manchegos, con el fin de luchar contra una enfermedad rara, el Síndrome de Angelman.
La exposición coincide con la creación de FAST España, la extensión en nuestro país de la fundación internacional que lucha contra esta enfermedad. Su fin es darla a conocer y recaudar fondos para luchar contra ella. Tiene su sede en España el Hospital Puerta de Hierro.
La muestra se puede visitar, en la Ermita de San Roque, hasta el 15 de agosto, de 18:30 a 21 horas, cualquier día, e incluso, a demanda. Los interesados, pueden conocer allí la fila cero de donaciones para colaborar en la lucha contra la enfermedad. La exposición llega de la mano de la Fundación Concha Márquez, y a la inauguración acudió la concejala de Cultura, Ana Blasco, la diputada de Cultura, Teresa Franco, y el delegado de la Junta en Guadalajara, José Luis Tenorio. La exposición forma parte del verano cultural de Sigüenza. “El Ayuntamiento de Sigüenza agradece que hayan pensado en Sigüenza para iniciar el recorrido de la exposición”, señala Ana Blasco.
Los artistas que exponen son Andrés Castellano, Francisco Carrillo Cruz, Beatriz Muñoz, Federico Blanco, Chus Berna, Emilio Morales, Silvia Sánchez, Pauline Sáenz Smith, José Roda Clavería, María Jesús Alba, Fernando Miñarro, Paco Campos, José Luis Sotillo, Marcos Cid, Adoración Vindel, Arsenio Fernández, Ana Botella Gregory, Carlos Sevilla, Alfonso Guerra Calle, Raquel de la Coba, Santiago Morollón, Renata Herrero, y Concha Márquez. La exposición llega hasta Sigüenza de la mano, precisamente, de la Fundación Concha Márquez, en colaboración con el Ayuntamiento. De nuevo Concha Márquez muestra, en Sigüenza, su interés por el arte, y la filantropía.
El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético poco común que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 en todo el mundo. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, retraso motor, discapacidad intelectual y epilepsia. Algunas personas nunca caminan. La mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para el individuo y los cuidadores.
Las personas con SA requieren atención continua y no pueden vivir de forma independiente. Tienen una esperanza de vida normal. Así es la vida en la actualidad para las personas que viven con el síndrome de Angelman, pero hay esperanza. Los científicos creen que el síndrome de Angelman tiene el mayor potencial de curación de los trastornos neurogenéticos, y FAST ESPAÑA junto con el resto de FAST (Foundation Angelman Syndrome Therapeutics) tienen un plan en marcha para lograrlo.
Se puede hacer un donativo solidario a favor de la fundación Fast-España para la investigación del síndrome de Angelman.
Información. 611 648 286. www.cureangelman.es
